Inovatívna liečba pre slané deti
Rodičia slaných detí, t.j. detí trpiacich cystickou fibrózou, sa po rokoch čakania dočkali nádeje. Minister zdravotníctva Kamil Šaško oznámil, že od nového roka by sa mohli ich deti konečne dostať k inovatívnej liečbe, ktorá im môže zmeniť život. Mnohí z nich, ako trojročný Edko a jeho staršia sestra Paulínka, zápasia s každodennými komplikáciami tohto genetického ochorenia.
Realita boja s cystickou fibrózou
Na Slovensku žije viac než 300 pacientov s cystickou fibrózou, ktorých telá nemilosrdne produkujú husté hlieny, ktoré zasahujú do ich respiračného a tráviaceho systému. Edko a Paulínka musia každý deň inhalovať špeciálne antibiotiká a slané roztoky, aby si aspoň čiastočne uľahčili dýchanie. Avšak, doterajšia terapia im zabezpečuje len krátkodobú úľavu, nie trvalé riešenie.
Prístup k liečbe obmedzený vekovými a genetickými kritériami
Aj keď existujú lieky, ktoré by mohli zásadne zlepšiť ich zdravotný stav, na Slovensku sú tieto lieky dostupné iba pre deti, ktoré dosiahnu dvanásť rokov a majú špecifický genotyp. Pre Edka a Paulínku to znamenalo, že sa liečby prakticky nedotýkalo, čo vedie k vážnym zdravotným následkom. Paulínka už musela podstúpiť operáciu, ktorá bola vyhlásená za nevyhnutnú, a ak sa situácia nezlepší, môže sa z nej stať bolestivá rutina.
Očakávania a zmeny v liečbe
V iných krajinách sa inovatívne liečby ponúkajú pacientom už od dvoch rokov, čo poukazuje na alarmujúcu oneskorenosť Slovenska. Po vláde Kamil Šaška mnohí dúfajú, že sa podarí sprístupniť lieky aj pre menšie deti. Zjednodušenie prístupu k týmto život zachraňujúcim liekom by malo zasiahnuť nielen Edka a Paulínku, ale aj ďalšie deti s cystickou fibrózou, ktoré podobne ako oni bojujú s nástrahami svojho ochorenia.