Dcére klesá IQ. Kedy sa to zastaví, lekári nevedia. Na inakosť vôbec nie sme pripravení
Hannka, dnes trinásťročná, prekonala operácie srdca už pár mesiacov po narodení. Po úspešnej operácii smúti, že zvádza ďalší nerovný boj, tentokrát so systémom, ktorý sa nezjavuje dostatočne inkluzívny a prístupný pre deti ako ona. Jej matka, Katarína Feketeová, pred svojím tehotenstvom fascinovane čítala odborné knihy o medicínskych diagnostikách a osude detí, ktoré prekonali zložitú operáciu srdca.
Po oznámení lekára, že Hannka má Fallotovú tetralógiu, sa Katarína musela vyrovnať s realitou, že jej vytúžené dieťa má vážnu diagnózu. Srdcová choroba, ktorú predtým videla len na stránkach kníh, sa stala súčasťou jej života. Našťastie, rok 2012 umožnil medicíne robiť pokroky a Hannka sa podrobila úspešnej operácii. Avšak v priebehu času sa objavili ďalšie zdravotné problémy, ktoré mali za následok pokles jej IQ.
„Keď som sa lekárov pýtala, kedy sa tento pokles IQ zastaví, nevedeli mi rozhodne odpovedať. Môže to trvať až do puberty,“ povedala Katarína, ktorej srdce sa neustále sťahuje pri pomyslení na budúcnosť jej dcéry. Vzácny syndróm, ktorý Hannke znižuje IQ, bol pre rodinu šokujúcim zistením.
Fallotova tetralógia a jej následky
Katarína opísala, ako jej gravidity prebiehali bez problémov, až do ultrazvuku tesne pred pôrodom, kde lekár objavil štyri vrodené chyby srdca. Aj napriek varovaní lekárov, ktoré jej naznačovalo, že nadšení pre jej nenarodené dieťa zmiznú, sa ju tieto neduhy spočiatku zasiahli len zľahka.
Po narodení musela rodina ostať v nemocnici päť dní, kým sa presunuli na špecializované oddelenie, kde sa potvrdila diagnóza. Prognózy boli ťažké – lekári pre Hannku nevideli svetlú budúcnosť v bežnej škole a varovali pred mizernými šancami na normálny život.
Rodičovská realita a boj za spravodlivý prístup
Situácia sa ešte zhoršila po tom, čo sa ukázalo, že Hannka trpí DiGeorgeovým syndrómom, čo so sebou prinášalo množstvo zdravotných problémov. Katarína, ktorá neustále čelila novým výzvam, hovorila o neustálom strachu zo zhoršenia zdravotného stavu svojej dcéry, ako aj o realite systémových nedostatkov v službách pre deti so špeciálnymi potrebami.
Napriek prekážkam, Katarína so svojím manželom zakúpili prístup k vzdelaniu, aby Hannka mohla napredovať, pričom sa usilovali dobehnúť všetko, čo sa dalo. Ich osobná situácia sa sťažovala množstvom vyšetrení a návštev u lekárov, čo im nič uľahčovalo. Napriek tomu sa rodina rozhodla nikdy nevzdávať.
Finančné a spoločenské prekážky
„Štát sa o vás nepostará. Ak by sme žili inde, možno by sme mali šancu na väčší podporu, ale na Slovensku je situácia veľmi ťažká,“ uznáva Katarína, ktorá musela čelila nedostatku finančných a sociálnych zdrojov a úsilia, ktoré musela vynaložiť pre svoje dieťa. Dlhé hodiny čakania na vyšetrenia sa stali súčasťou ich privilegovaného života.
V tejto realite sa objavila aj skutočnosť, že ich žiadosť o parkovací preukaz bola zamietnutá. Úrady im povedali, že nemajú nárok na podporu, pretože Hannka je „málo postihnuté dieťa”. Cíti, že takáto politika je nespravodlivá a spôsobuje rodinám zbytočne ďalšie ťažkosti.
Komunitné podujatia a nádej do budúcna
Aj keď čelí mnohým výzvam, nadácia Detského kardiocentra sa stala pre Hannku útočiskom. Katarína sa so širokým úsmevom zamýšľa nad kardiotábormi, kde sa Hannka stretla s detí, ktoré prežili podobné problémy. Tieto momenty ukázali, že cítia, že nie sú sami a prenášajú s týmito zážitkami priateľstvá na celý život.
Katarína sa neprestáva snažiť vidieť v Hannke potenciál, hoci prognózy naznačujú iné. Dúfa, že jej dcéra sa naučí postarať sa o seba a byť platnou členkou spoločnosti. „Rodičia potrebujú len prostredie, ktoré im dovolí žiť dôstojný život a umožní deťom rozvinúť svoj potenciál,“ uzatvára Katarína so zlomyselným vtipom, že systém nesmie len brať, ale je potrebné dať deťom možnosť žiť bez strachu. Takto sa prelínajú nádeje a realita, ktoré sa snažia ovplyvniť na každodennej báze.