Peniaze mám na posledné balenie liekov. Musím predávať svoj príbeh, lebo tento štát ma nechá zomrieť
Nina Rybárová, žena, ktorá sa už 13 rokov snaží bojovať so vzácnou dedičnou formou rakoviny, hovorí, že štát ju ignoruje a nemá podporu, ktorú potrebuje. Momentálne jej zostávajú peniaze na len posledné balenie liekov. Jej liečba má účinky, no bez potrebného financovania na inovatívne lieky riskuje, že sa jej stav zhorší.
Nina sa rozpráva o svojich ťažkostiach s liečbou a spôsoboch, akými sa snaží získať financie na nevyhnutné lieky. Opisuje, ako sa z lekárne vracia s liekmi pre svoju dcéru, pričom má neustále na mysli, koľko ju život stojí. Po dvanástich operáciách a mnohých bojoch sa cíti, akoby robila pokroky a mohla sa vrátiť k normálnemu životu, avšak náklady na liečbu jej tento ideál trvale ohrozujú.
Hovorí o neoperovateľných nádoroch, ktoré má v tele, a že jej zdravotná poisťovňa nechce preplatiť inovatívnu liečbu, ktorá stojí 22-tisíc eur mesačne. Aj napriek tomu sa rozhodla nenechať sa poraziť a začala zbierať peniaze, aby si zabezpečila potrebné lieky. Jej snaha sa stala otázkou prežitia, keďže podľa lekárov je riziko operácie veľmi vysoké, a tak sa sústredí na pokračovanie v liečbe.
Nina prechádza ťažkými časmi, kedy sa zdá, že jediná cesta, ako zabezpečiť financie na lieky, je presviedčať iných o svojom príbehu. Je silno zasiahnutá systémom, ktorý nefunguje správne, a neraz sa musí vysporiadavať s odmietaním poisťovne na preplatenie liekov, ktoré môžu zachrániť jej život.
Rybárová nie je sama; mnoho pacientov čelí podobným výzvam. Nestačí iba žiť prítomnosťou a dúfať, že systém sa zmení, pretože mnohí zostávajú bez potrebnej liečby. Cíti nielen frustráciu, ale aj pocit viny, že musí svoj príbeh predávať, aby získala finančnú pomoc.
Bez pomoci to nepôjde
Nina hovorí, že nedostatok podpory zo strany štátu a poisťovne je pre ňu a ďalších pacientov devastujúci. Trpí VHL syndrómom, ktorý spôsobuje vznik nádorov a cýst v rôznych orgánoch. Pritom nie je sama; existujú aj iní pacienti, ktorí sú výrazne ovplyvnení touto diagnózou, no nemajú prostriedky na to, aby sa dostali k potrebnej liečbe.
Príbehy pacientov ako Nina ukazujú, akú nelogickú realitu musia prežiť. Kde leží spravodlivosť, keď je životy niektorých určovaný verejnými zbierkami a médiami? Otvorená otázka o tom, pred ktorými baňami sa ich drahé lieky skrývajú, ostáva? Ako ukázal tento príbeh, mnohí sú nútení postaviť sa za svoje práva, a to často s vedomím, že im chýba silný spoločenský systém, ktorý by ich mohol ochrániť.
O svojej situácii uvažuje Ninin lekár, ktorý podotýka, že systém preplácania liekov na Slovensku nie vždy zohľadňuje individuálne potreby pacientov. Opakované zamietania poisťovne na výnimky vyvoláva frustráciu a beznádejne ťaží nielen pacientov, ale aj zdravotnícky personál, ktorý sa snaží bojovať za pacientovu zdravie.
Otázka, koľkí pacienti ako Nina sa musia obrátiť na verejnosť a prežiť v prostredí neustáleho boja, jasne podčiarkuje, že systém, ktorý má chrániť, môže niekedy neúmyselne žiť na účet ich komfortu a ochoty bojovať o zdravie.
Na ceste za liekom
Nina je determinovaná, aby bojovala za svoje práva a práva ostatných pacientov. Uvedomuje si, že aj keď sú jej prostriedky obmedzené, jej boj je dôležitý a má potenciál pomôcť aj iným. V pláne má vytvoriť organizáciu, ktorá by spojila pacientov v podobnej situácii, pretože mnohí z nich zostávajú bez pomoci, a to často zasahuje do ich životov drastickým spôsobom.
Každý deň prechádza Novým svetom, kde žije s vedomím, že boj o zdravie nie je len individuálnou záležitosťou. Je to kolektívny boj, v ktorom si pacienti zaslúžia byť viditeľní, a ich hlasy by mali byť počuť. Nina sa snaží nielen pre seba, ale pre každého, kto čelí neviditeľnému nepriateľovi – nezáujmu a nedostatočnej podpore.
Ako hovorí, „Nosím si v sebe absolútny vzdor voči tomu, že by som mala byť obeťou.“ Tento duch odhodlania ju tlačí vpred a dáva nádej na zmenu pre tých, ktorí nemajú silu bojovať sami. Takéto osobné príbehy by mali povzbudzovať k zamysleniu a akčnému kroku, aby sa s takými neprávosťami očivej rozprávalo vo väčšej miere.